孤獨癥孩子如何不孤獨

孤獨癥孩子如何不孤獨

　　“我是哭著看完嘟嘟的故事的，因為我自己就有一個孤獨癥小孩，現(xiàn)在我是用命來換孩子的健康，孤獨癥孩子如何不“孤獨”。”

　　“我的孩子5歲了，至今不能說一句完整的話，還不合群，身體檢查沒毛病，嘟嘟的故事對我太有啟發(fā)了。”

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　　30日，煙臺孤獨癥兒童嘟嘟的故事刊發(fā)后，引起社會的廣泛關注，尤其是部分孤獨癥兒童家庭。

　　家庭破裂、傾家蕩產(chǎn)、把孩子當弱智和精神病治、求學無望……每個家庭都有不同的故事。孤獨癥孩子，從降生開始就伴隨著痛苦，每個孩子背后都是一個幾乎被拖垮的家庭。

　　“早發(fā)現(xiàn)，早訓練，可以改變一個孩子的命運。通過訓練許多孩子可以具有語言和自理能力，有特殊能力的孩子加以培訓還能成為對社會有用的人。令人遺憾的是，現(xiàn)在社會認知缺乏……”談起孤獨癥，煙臺市心理康復醫(yī)院副主任醫(yī)師鞠紅珍語氣沉重。

　　憂慮：社會認知缺乏

　　盡管我國在1982年就發(fā)現(xiàn)了孤獨癥兒童病例，可20多年來一直沒有得到社會的廣泛認知。有時候，對疾病的無知比疾病本身更可怕。

　　“我的孩子5歲了，至今不能說一句完整的話，脾氣暴躁、性格孤僻，多動，不合群，也不愿交流。換過好幾家幼兒園了，老師都不愿要，沒法管。去醫(yī)院檢查，身體沒毛病，有人說可能是多動癥，服藥后卻沒效果。”去年，一位幾乎絕望的家長張女士曾向本報求助，經(jīng)專家確診孩子是孤獨癥。

　　“我現(xiàn)在也差不多自閉了，被單位開除了，與親戚、朋友全部斷絕了聯(lián)系，領孩子全國各地求醫(yī)，走上了一條不歸路，現(xiàn)在我是在用命換孩子健康啊！”作為一位8歲孤獨癥孩子的父親，李先生話語中透露著痛苦與無奈。出于當父親的自尊，他現(xiàn)在不愿提及孩子，更不愿提“孤獨癥”這三個字，因為這三個字會讓他痛苦不已。

　　“孤獨癥兒童家庭時常會感到無助，孩子每到一個階段都會遇到困惑與迷茫。從病情發(fā)現(xiàn)———就診、確診———康復訓練———進幼兒園———上學———步入社會，每一步都是一道很難邁過的坎。如今，我的孩子7歲多了，馬上到了入學的年齡，可我知道沒有任何學校會接納他的。”楚偉(化名)看到報道后撥打了記者的電話，他很感謝晨報能關注這一特殊的群體，為提高孤獨癥的社會廣泛認知而呼吁。

　　“沒接觸這一群體時，根本沒有意識到還有這樣一個群體存在，當自己的孩子就是其中一員時才發(fā)現(xiàn)，這一群體數(shù)量并不算少，處于很分散、很無助的狀態(tài)。”楚偉感慨道。

　　誤區(qū)：家庭冷漠的產(chǎn)物

　　“一提起孤獨癥，很多人都認為不就是內向、自閉、不合群嘛，不是父母教育方法不對，就是家庭關系冷漠導致的，其實很少人知道什么是孤獨癥。”幾位孤獨癥兒童家長均表示，社會對孤獨癥認知存在誤區(qū)。

　　那么，孤獨癥究竟是什么？這一群體有哪些特殊性呢？煙臺市心理康復醫(yī)院副主任醫(yī)師鞠紅珍解釋說，孤獨癥又叫自閉癥，是一種會伴隨終生的先天性發(fā)育障礙疾病。雖然至今沒有發(fā)現(xiàn)導致孤獨癥的真正病因，但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的，有可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等有關，期待人類的技術發(fā)展到有一天可以找出真正病因。

　　孤獨癥的發(fā)現(xiàn)最早可追溯到1938年。美國醫(yī)生凱納觀察到一個5歲的男孩，他生活在自己獨立的世界里，旁若無人，有驚人的詞語量卻不能正常對話，把“我”說成“你”，迷戀圓的東西，對周圍物體位置的變動感到煩躁不安……在我國，陶國泰教授于1982年首次公布4例兒童孤獨癥病例。

　　目前，我國還沒有全國性的孤獨癥流行病調查資料，國際上一般認為病情嚴重的發(fā)病率為萬分之五，病情較輕的發(fā)病率為萬分之四十左右。由此推算的話，目前我市病情嚴重的孤獨癥患者約有3200人，較輕的則應有20000多人。男女發(fā)病率差異顯著，比率約為4：1。近年來，孤獨癥的發(fā)病率呈現(xiàn)增長態(tài)勢。

　　鞠紅珍說，獨孤癥兒童主要表現(xiàn)在社會功能缺陷、交流障礙、行為缺陷、感覺和動作障礙、智能和認知障礙五個方面。

　　“這些孩子，他們生活在一個人的世界，有許多奇怪的舉動，比如：不能用語言交流，常‘啊、啊’尖叫，不與人對視，無情感，對于呼喚沒有反應，過馬路不看車輛，不合群，喜歡圓形物體，對房間擺設要求一成不變，不喜歡看動畫片卻喜歡天氣預報和廣告，在某一方面有突出的記憶力，重復做奇怪的動作，伴有多動、抽搐、強迫等癥狀。”鞠紅珍說。

　　現(xiàn)狀：“雨人”家庭多不幸

　　“孤獨癥是一種終生性疾病，不可能痊愈，作為醫(yī)生，我也想給一張方子，讓患者一用就靈，不過任何人都沒有這樣一張方。這樣的孩子必須通過早期發(fā)現(xiàn)、早期干預，一旦確診馬上對期進行教育訓練、行為矯正、感覺綜合訓練、聽覺綜合治療等，幫助其建立語言能力、自助能力、生活能力等，發(fā)揮其社會潛能，逐步回歸主流社會，如果沒有嚴重影響他人生活或涉及自身安全的行為一般可不用藥物配合。”鞠紅珍說。

　　中國兒童精神醫(yī)學之父、我國最早發(fā)現(xiàn)并確診孤獨癥患兒的專家陶國泰教授說，早發(fā)現(xiàn)、早訓練，可能能改變一個孩子的命運。通常，孤獨癥孩子在嬰兒時期就能發(fā)現(xiàn)病狀，比如說話遲，對父母沒有依戀，愛做重復且沒有意義的動作等。如果一個患兒在5歲前接受訓練，他也許能學會說話；如果超過5歲，他這一生可能都沒有語言能力了。

　　鞠紅珍1998年赴南京進修時，在那里看到了來自全國各地的孤獨癥兒童，其中一名威海孤獨癥男孩當年求診時已17歲了，個頭1.7米高，沒有語言，連大小便都不能自理。家長的忽視使這個男孩錯過了最佳矯正時間，到現(xiàn)在男孩應該有20多歲了，他也許終生都是那個樣子了。

　　在現(xiàn)實中，雖然從孤獨癥的患病比例來看要遠遠低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但孤獨癥患者成人后給社會和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。“我曾見過一位父親，兒子被確診孤獨癥后，他當場就崩潰了，又哭、又喊、又叫、又罵，他說養(yǎng)條狗還會搖搖尾巴，可兒子見他跟沒看見一樣……”鞠紅珍說道。

　　楚偉說，家中只要有一個這樣的孩子，一般夫妻就必須有一方作出犧牲，放棄工作，全職陪伴。“我接觸過相當多的孤獨癥兒童家庭，因無法承受巨大壓力，夫妻離異或家庭瀕臨破裂的邊緣。”

　　“他們沒想過生二胎嗎？”記者問。“絕大多數(shù)家庭都不會，基于以下幾個原因吧，一是害怕二胎會再出現(xiàn)相同情況，二是害怕有了第二個孩子會忽視第一個孩子，三是沒有能力。”楚偉說。

　　期待：全社會的關注與關愛

　　有人說，孤獨癥兒童是星星的孩子，美麗而孤獨。這些星星的孩子，還像謎一樣，有許多無法解釋的現(xiàn)象。

　　“不知為什么，我見過的孤獨癥兒童都長著一張?zhí)焓拱愕拿婵祝瞧痢⑻煺娴拿纨嬜屓诵膭樱泻⒕佣唷！本霞t珍說。楚偉證實了這一點，他拿兒子滿歲的照片給記者看，好一個大眼睛、胖乎乎的漂亮男嬰。楚偉帶孩子全國求醫(yī)，見到的孤獨癥兒童幾乎都來自城市，有人說工業(yè)化程度越高的地區(qū)和城市發(fā)病率越高，這一點他也不知道有沒有道理。他說，接觸到的患兒父母大多數(shù)都特別優(yōu)秀，有畫家、醫(yī)生、教授、企業(yè)老總、公務員、教師、外企白領……

　　鞠紅珍說，孤獨癥孩子是一群很特殊的群體，如果得到及時確診與康復訓練，以及得到社會的關注與接納，相當一部分輕度和中度的孩子能夠自理，并且可以一定程度承擔社會某一項工作。部分孤獨癥兒童具有“孤獨性才能”，在某方面具有科學無法解釋的“超能力”。如日本有一個孤獨癥兒童是一個天生的作曲家；還有的孩子能將萬年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國外和國內有的城市，接受培訓的孤獨癥兒童可勝任圖書館管理員崗位，他們比常人更盡責，上萬本圖書可以記的絲毫不差。

　　“正因為這些孩子特殊，所以家長都不愿將其劃入弱智或精神病兒童群體中。雖然近幾年中國社會各界已明顯提高了對這一群體的關注，但在國內仍然缺乏專業(yè)、系統(tǒng)的醫(yī)療、培訓和教育機構，而在煙臺除極少數(shù)個別醫(yī)院開設相關專科并開展訓練課程外，在這一領域幾乎是一個空白，每個孤獨癥孩子都處于很分散、無助的狀態(tài)。而在一些發(fā)達國家，一旦發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童，政府或相關機構會派專業(yè)醫(yī)生和志愿者指導家庭幫助兒童康復，康復率很高，重度無法康復的孩子會進入相關福利機構，而且康復的孩子可以選擇相關崗位就業(yè)。”楚偉說。

　　楚偉的兒子明明(化名)馬上就要到入學的年齡了，可現(xiàn)在他最困惑的是，孩子上學難，與嘟嘟一樣成千上萬的孤獨癥兒童最終只能選擇封閉在家中。楚偉說：“孤獨癥由發(fā)現(xiàn)、確診、康復訓練、上幼兒園、上學、融入社會這是一個鏈條，哪一個環(huán)節(jié)斷了，這些孩子可能就永遠失去了融入社會的機會。”

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